Skyfri himmel

Været i dag har vært langt fra skyfritt, men i mitt univers ble dagen preget av skyfri himmel og strålende sol. Det er fortsatt noen veldig høye fjelltopper som skal passeres, og været kan som kjent skifte. Men å stå på første topp og se utover etappen man har tilbakelagt, se at man kom høyere, og det gikk lettere enn man hadde forestilt seg, gir en stor tilfredshet og godt påfyll med nytt pågangsmot. 

I dag startet neste etappe i dette racet. 4 FEC-kurer er unnagjort og Malin fikk i dag sin første, av i alt 12 ukentlige Taxan-kurer.

Men det var ved legebesøket forut for infusjonen som sola virkelig tittet fram i sine fulle prakt. Før påske var  jo Malin inne igjen til blant annet mammografi og MR. Mammografien viste en kul som nå var på 1,5 cm. At det var såvidt litt igjen av den voldsomme kulen visste vi jo. Men resultatet av MR'n viste svært svak respons i brystet på kontrastvesken. Som legen fortalte, så reagerer kontrastvesken sterkt med kreftceller. HER VAR DET BARE SVAK RESPONS, i restene. Legen fortalte oss at det godt kunne tenkes utfra disse resultatene, at det som var igjen av kulen bare var arrvev :)

Jeg måtte jo da selvsagt spørre legen om hva som var vanlig, eller jeg omformulerte vel spørsmålet til å bli noe slik som; " hvordan er Malin's tilfelle i forhold til det som er vanlig?". Legen titter på oss begge før hun sier "dette er ikke vanlig, dette er rett og slett eksepsjonelt". Kjentes faktisk utrolig godt å være unntaket for en gangs skyld, i positiv retning. Det er ikke hverdagskost, men desto enda bedre når det gjelder en så viktig sak.

Føltes som vi fikk bekreftet en megastor delseier i dag. Og selv om man aldri skal erklære seg som seierherre for tidlig over en slik sykdom, så vil jeg, ihvertfall i dag, tilkjenne Malin seier med knockout i første runde. Om dommeren fortsatt har lenge igjen for å telle ferdig til 10, så er det i denne sporten her tillatt å fortsette å slå, sparke, og denge løs videre. Og det vil Malin fortsette med, selvfølgelig med god hjelp fra sidelinja av hele støtteapparatet.

Når man får en slik god beskjed så føler jeg at man virkelig skal ta den gleden innover seg og nyte. Nyte skikkelig og fråtse i den gleden jeg kjenner akkurat nå. Det er viktig med delseire. Et råd jeg fikk av en god venn rett etter at vi fikk kreftbeskjeden var, nettopp å feire oppturene. Et råd jeg har tatt med meg, og i dag fråtser jeg virkelig i glede.

Det handler ikke om at jeg ikke har trodd på dette, og jeg har jo observert at kulen har "forsvunnet", men i dag fikk vi framgangen svart på hvitt.

Avslutningsvis i dag så går også mine tanker til alle de som har bidratt i en eller annen form til at behandlingen er som den er i dag. Det er takket være dem at jeg, akkurat i dag, kan fråtse i glede.

Tiden går...

Er ei stund siden jeg har postet noe nå :) Tiden flyr avgårde. Kabalen skal gå opp og hverdagslivet skal gå sin gang. Og det gjør det, mye takket være god hjelp.

Litt oppdatering på status pr i dag på behandlingen. Det er vanskelig både for lekfolk (som meg), og leger å kjenne annet enn noe diffust igjen av den gigantiske kulen som var der. Det er helt suverent. Det betyr rett og slett at kreften ikke har likt behandlingen noe særlig. Ikke så mye annet å si om det enn at det er en STOR delseier.

Etter første cellgiftkuren så ble det jo infeksjon og isolat på Malin. Heldigvis så finnes det hjelp, også for immunforsvaret. Her har jeg blitt kraftig imponert. Ei lita sprøyte et par dager etter kur, og Malin har holdt seg "frisk". De siste par tre ukene er det bare Malin som har holdt seg unna forkjølelse og slik dritt her i huset. Det betyr at denne sprøyta virkelig virker. En liten investering for staten, selv om hver sprøyte har en prislapp på rett i underkant av 10.000,- kroner. Første gang jeg hentet den, syntes jeg egenandelen var litt stiv; 520,- kroner. Neste gang fikk jeg se den virkelige prisen, og den var rundt 9.600,-. Fikk helt hakeslipp. Men verdt det, JA.

Vi har fått en spesiell intervall i familien etter behandlingen startet. Hver tredje mandag har det vært kur, med ei uke hvor Malin har vært kvalm, slapp, veldig sliten osv. Også har vi hatt de 2 påfølgende ukene hvor vi har vært tilnærmet en normal familie uten sykdom. Og det er det Malin som gjør at vi kan. Ho imponerer meg, og det vil ho sikkert fortsette med å gjøre også videre.

Utfordringene finnes i massevis. Det er tilpasninger og en komplisert kabal. Det er også elendig form i perioder, men vi trår til alle sammen i de periodene det trengs. I tillegg har vi god hjelp til å få kabalen til å gå opp. Uten det hadde det vært atskillelig vanskeligere.

På mandag var siste kur av første type cellegift. Om et par uker så er det over på neste type som ho skal få ukentlig i 3 måneder. Ettersom det er ukentlig er doseringen "mildere" og vi venter i spenning på hvordan dette oppleves. Det kan være litt andre bivirkninger, men det får man ta det kommer. At Malin tar det som kommer uansett, det vet jeg. Ho er både tøff og sterk. Det er utrolig hva man klarer når man må, og når man ikke gir opp...

Samvittighet er nok noe som er verdt å nevne slik helt på tampen i dag. Samvittighet kan være noe skikkelig dritt egentlig. Jeg har i blant dårlig samvittighet for at jeg ikke er mer hjemme, gjør mer hjemme, gjør ting enda lettere for Malin osv osv. Malin har dårlig samvittighet for at ho ikke orker så mye, ikke alltid orker å være like engasjert i barna, gjør mer hjemme, at jeg må gjøre mer osv osv. Også er jeg sikker på at det er flere i vår nærhet som bidrar mye, men allikevel har dårlig samvittighet. Det er alltid vondt å se folk man bryr seg om "sliter". Men egentlig burde vi vel alle være veldig godt fornøyd med at vi bidrar så godt vi kan.

OJ OJ OJ

Det skjer så mye hele tiden at jeg blir helt paff. Er det tirsdag eller er det helg? Alt går i surr og alt går på skinner. Et kaos i harmoni. Det er vel slik jeg føler at er den mest korrekte beskrivelsen.

Først vil jeg vel si at det er travelt å ha en kreftpasient i hus. Det blir mer på "apparatet" rundt. Heldigvis så er jeg ikke alene om den biten. Vi har fantastisk støtte på begge sider som vi setter stor pris på. Det er enkelte man føler stor støtte fra selv om de ikke er helt i nærheten i det daglige.

Vi var så "uheldige" at svigermor flyttet til Ørebro-kanten i sommer. Tungt nok i seg selv at de så seg nødt til å flytte så langt unna. Men i situasjonen nå så er det nok tyngst for svigermor. Tror ho føler seg veldig langt vekk i fra oss. Men ho er allikevel en stor støtte for oss alle.

I helga skulle Kristoffer kommet hjem. Han har ikke vært helt pigg denne uka, og hans to små søstre har vært febersyke. Malin ville jo så gjerne ha Kristoffer hjem som planlagt, og det ville han og. Vi ville alle ha han hjem, men jeg mente det var en unødvendig risiko. Immunforsvaret får seg en skikkelig knekk ved cellegift. Og det fikk vi se ved forrige kur. Nå har Malin fått en "kick" for å raskere sette produksjonen igang igjen, men vi vet ikke resultatet av denne sprøyta. Noen har bra effekt og andre igjen begrenset. Derfor mener jeg det er best at vi fortsatt ta det sikre for det usikre. Både Malin og Kristoffer skjønner dette, men det er alltid vanskelig å sette fornuft foran følelser.

Mandag var det ny kur for Malin. På grunn av at ho satte inn en VAP ( ei lita dose hvor intravenøst settes og blodprøver kan tas) måtte ho stille opp på fastende mage. Deretter var det relativt rett på cellegift. Tror dette ikke var noen gunstig framgangsmåte. Det har vært senga siden mandag ettermiddag helt til i dag. Fikk ho med på en liten biltur i dag, men formen er elendig. Trassig. Jeg får en voldsomt stor respekt for alle som har "pleietrengende" i hus, som også fikser dagliglivet. Jeg skal, uten å skjemmes, erkjenne at det er en stor jobb å takle alt når den ene i husstanden blir syk. Men vi fikser det, og vi har stor hjelp rundt oss :) Jeg tenker rett som det er at jeg er så utrolig takknemlig for at vi har folk rundt oss. Hva hvis vi hadde fulgt noen av våre ønsker å prøvd noe helt nytt ett annet sted?

MEN, legebesøket på mandag ble omtrent som forventet :). Febrilsk leting etter denne kreftsvulsten som snart er fraværende. Legen tok en rask tur i stolen sin tilbake til data'n (noe jeg tolket til en ekstra sjekk på opprinnelig størrelse) for så tilbake å "taksere" størrelsen til større enn den faktisk er.

Men uansett fikk vi svaret vi forventet; " dette er ikke noe som vi opplever så ofte". Kulen er pr nå ikke mulig å sette et mål på utvendig. Jeg har mine teorier, og andre har sine. Resultatet setter vi ihvertfall stor pris på og gamle nobelpriser i medisin er kanskje like viktige som nye. Håper ihvertfall at den videre utvikling er like god. Og cellegift tar veldig godt når det funker som det skal...

Overskriften OJ OJ OJ var til reduksjon av kulen ( svulsten). DU HAR MØTT DIN OVERMANN, eller mer korrekt; DIN OVERKVINNE. YESS YESS YESS.

Det er ikke helt lett å opprettholde et "normalt" liv med en slik diagnose og denne behandlingen. Det blir en helt annen tilværelse. Men jeg vil på ingen måte si at det er i negativ retning. Jeg har faktisk opplevd, allerede, at styrke, jeg visste var der, har kommet fram. Egenskaper og relasjoner har blitt mer framtredende. I tillegg har tilbakemeldinger fra familie, venner og bekjente styrket hele familien på det personlige plan. Til og med de "negative" tilbakemeldingene har vært en styrke som forteller oss at vi tar dette på rett måte.

Fram til nå har vi lært en hel del om både hva som ligger som grunnlag i vår familie og hvor mye enkelte venner betyr. I tillegg har jeg blitt overrasket over hvor mye bekjente bryr seg. Dette er personer som står i såpass avstand at de egentlig ikke hadde trengt bry seg overhode.

Takker dere alle som deler dette med oss. Dere er viktige for oss :)

Forkjølelse

Som de fleste sikkert har fått med seg så har vi nå fått erfare hva mangelen av immunforsvar innebærer. I morra er det 1 uke siden ho ble innlagt på isolat pga en forkjølelse.

Forrige helg så ble Malin snufsete og litt småkrasslig som disse svenskene sier. Og det er tydeligvis ikke bare bare uten immunforsvar. Når jeg kom hjem tirsdag ettermiddag så tok jeg tempen på ho, og den viste noe over 38. Helt udramatisk for oss vanlige, men uten immunforsvar så er det faktisk litt skummelt. Jeg målte og målte med digitalt termometer, og jeg prøvde på meg selv. Like varm jeg faktisk... Hummm. Fram med det man bruker der bak, for det skal ihvertfall vise korrekt. Der var det også over 38. Da var det bare å ringe sykehuset. Inn der og temp-måling og blodprøver. Legen kom inn igjen etter en stund og sa at dette ser ikke bra ut så det blir innleggelse. Jeg var jo forberedt på det og syntes egentlig det var godt, for da slipper man usikkerheten hjemme :)

Det bar da inn på isolasjon og et par typer antibiotika intravenøst.

Noe jeg savner litt er egentlig litt grunnleggende gjennomgang av smitteforebygging først og fremst. Skjønner at det er vanskelig når man har små barn osv, men litt mer prat rundt det enn å holde seg unna folkesamlinger og kjøpesentre på de mest kritiske dagene hadde vært på sin plass mener jeg. Kanskje veldig vanskelig å unngå denne smitten, men jeg tenker jo i form av håndhygiene blant annet når det gjelder mat og håndhygiene. Mat i den settingen at for eksempel at jeg har gjort noe så enkelt som pølser. Hva med servering nr 2? Etter neste kur så får vi prøve full pakke.

Og en annen ting jeg savner litt er, ettersom dette var første tur på sykehus i denne formen, kanskje litt mer direkte informasjon om hva som skjer. Hva får man av medisiner, ca lengde på opphold, hvilke verdier har man nå og hvilke verdier skal til for å slippe isolat og hvilke verdier skal til for å komme hjem. En liten folder med skriftlig info hadde vært nok det. Når man er midt oppe i det så husker man ofte ikke stille de riktige spørsmålene. Vi fikk god informasjon etter hvert da :)

Jeg tar meg også retten til å være "sliten" selvom det gir en vond bismak. Jeg er frisk og rask og hva har jeg å klage over? Men skal ærlig innrømme at jeg er veldig sliten. Ungene har vært eksemplariske. Malin er ved topp humør. Jeg er ikke bekymret. Men allikevel så er jeg så sliten, allerede. Det krever sitt å få til kabalen og å være en god engasjert pappa, være en god samboer, håndtere hverdagen og la livet være så normalt som mulig. Jeg klager ikke. Malin, som faktisk er den som er midt oppe i kreften, er like mye en støtte for meg og barna som vi er for henne.



Håret fikk jeg gleden av å barbere bort her om dagen. Jeg fikk faktisk en ønskedrøm oppfylt... Har alltid villet se Malin i kort kort hår. Og det ble utrolig bra i mine øyne. Begge unga og håndterte det veldig bra. Kristoffer var vel mest skeptisk på forhånd, men det gikk helt uten problemer. Hugo tok det helt fint han også. Var nok litt spennende å kjenne på hodet til mamma.

Kristoffer er en tankefull 12 åring. En "ungdom" er litt vanskeligere å komme inn i hodet på, men tror vi har en åpen og bra dialog. Han stiller spørsmål og han svarer fra hjertet. Var nok litt kjedelig for han at mamma var på sykehus i helga, men han er en fornuftig og god gutt. Det virker som han lar hverdagen gå og at dette bare en del av det. Han og ser at dette bare er en "jobb" som må gjøres. Han har sine bekymringer, men jeg håper og tror, at vi klarer å formidle at det bare er å spørre dersom noe ikke er forstått. Og selvsagt så må en del spørsmål da framprovoseres gjennom dialog. Og gjensidig respekt er det som er av betydning.

Vi dramatiserer litt hjemme. Her har Hugo fått "stor pupp" som han kaller det :) Da måtte vi foreta kirurgisk inngrep for å fjerne kulen. Lek er læring :)

Hugo syntes det er veldig rart å ikke ha mamma hjemme, men han aksepterer det og jeg tror faktisk at han skjønner veldig godt. Men det påvirker en også en liten kropp at mamma går igjennom sykdom. Han har jo måttet sove borte noen netter denne uka og under normale omstendigheter så er ikke det noe problem. Men nå så vil han være hjemme. Han har litt forstoppelse nå og jeg tror rett og slett at han opplever litt stress i seg. Ting er ikke som normalt og det er de små følsomme for. Ellers er humøret hans helt fint, men han savner. De små er like fullt ut mennesker, med hele følelsesregisteret, tankene og bekymringene som oss voksne. De har bare vanskeligere for å sette ord på det og mangler erfaring. Viktig å skape så mye trygghet som mulig. Ukjent betyr ofte utrygghet. Da er det meg, og oss, som foreldre og voksne, som må etter beste evne tilrettelegge forståelse og trygghet. Og jeg mener vi lykkes ganske bra i det :)

Redusert

Må si jeg har blitt litt overrasket over hvor raskt kulen reduseres. Tok ei privatmåling i dag (på samme måte det ble gjort av legen). Legen målte kulen til å være 6,5 x 6,5 cm og relativt rund. Pr i dag måler den 3 x 3,5 i tillegg til at den ikke er en rund ball lengre.

Et lite forsøk på å illustrere forholdet i form av to papirballer 

Dette er totalt utenfor mitt fagfelt, men har ikke fått høre noe om at det skulle gå så raskt nedover. Vet det er altfor tidlig å ta noe på forskudd, men reduksjonen i størrelse kan ingen ta fra oss :)

Blir veldig spennende framover å se hvordan utviklingen blir videre, og å høre legens vurdering om 2 uker. I min enkle verden så betyr dette at Malin responderer veldig godt på behandlingen. Ettersom jeg vanligvis har rett, så håper jeg ikke dette er unntaket som bekrefter regelen ;)

Hugo ble sint på Malin i dag tidlig for han så ikke kulen. Hehe. Morro med de små.

Noe jeg ikke liker noe særlig, er at ho nå har blitt forkjølet. Og det er rundt disse dagene her at immunforsvaret er som dårligst. Sykdom uten immunforsvar er ikke noe særlig. Er det noe vi har fått innprentet absolutt hver gang vi har vært på sykehuset, så er det at dersom det blir feber over 38 grader, så er det bare å reise rett på sykehuset. Får tro det ikke setter seg noe dritt.

Hvorfor blogger vi?

Først vil jeg takke for alle gode tilbakemeldinger vi får for vår åpenhet rundt hvordan dette temaet påvirker våre liv. Jeg føler at vår åpenhet medfører at vi får akkurat det samme tilbake. Det er også veldig sterkt å få ta del i andres historier, på godt og vondt, og man kjenner virkelig at man blir inkludert i et nettverk som bygger på ærlig og oppriktig støtte.

Malins utsikter til å bli frisk er jo svært gode, og selv om veien dit både kommer til å bli lang og krevende, så er jeg utrolig takknemlig for at oddsen er så mye på vår side. Slik er det dessverre ikke for alle. Mine tanker går til de som har tapt kampen og til de som står igjen som pårørende. Jeg har også fått ta del i noen slike personlige historier den siste tiden og det gjør meget sterkt inntrykk.

Tusen takk igjen til alle som følger oss :)

Så hvorfor blogger vi?

Det er det faktisk flere årsaker til, men tanken var at ved å dele samme historie sett fra ulikt utgangspunkt både ville være spennende for oss, og kanskje interessant for andre. Selv om vi har et godt nettverk så er det kanskje ikke alle som har det. Uten at jeg vet hvordan innholdet i denne bloggen blir til slutt så kan det tenkes at noen kanskje kan finne litt trygghet og støtte en gang det trengs, og kanskje ikke føle seg alene med sine tanker og funderinger.

Jeg vil også vise at det er lov å være redd, lov å vise seg svak og at det er ingen skam å be om hjelp og støtte. Samfunnet har til stor del blitt slik at man vil vise en perfekt fasade uavhengig av hvordan det egentlig er. Sosiale medier benyttes flittig til å fortelle omverdenen hvor topp alt er. Man setter på seg masker og forsøker etter beste evne å servere illusjoner. Det er livets opp- og nedturer, samt alt der i mellom som gir oss muligheten til å utvikle oss som mennesker, og ikke minst medmennesker.

Jeg håper også at disse bloggene vil medføre at enda flere tar de tidlige varslene for potensielt kreft alvorlig og tar en sjekk hos lege. Det er veldig lett å avvente og se, og tenke at det er sikkert ikke kreft. Det går nok over av seg selv... Samtidig så kan man være redd for å få svaret man frykter, og henger seg på håpet om at man selv tar feil.  Jo raskere det blir oppdaget, jo lettere er det å bli kvitt. Så enkelt er det.

Så da avslutter jeg med en oppfordring:

 - om det kan være kreft så få det sjekket snarest

Intensiv uke

Vi har nå vært gjennom ei laaang uke som har gått veldig fort. Både slitsomt og stressende med tur til Radiumshospitalet hver dag. En stor fordel med enkelte sykdommer er at man blir veldig grundig sjekket. Det aller meste av Malins kropp fungerer svært godt :) Ikke dårlig det for ei dame som har passert 30 ;)

Her ligger Malin klar for å ta nye celleprøver

Jeg er veldig glad for at jeg og Malin kjenner hverandre såpass godt etter 10 års med- og motganger. Man må tørre å være seg selv. Og det er vi overfor hverandre. Den tiden som nå har gått har kostet vanvittig med krefter, for oss begge. Tror det er viktig å ta med seg at det tar på hele familien. Og jeg tillater meg selv å være sliten selv om det ikke er jeg som har kreft. Tror det er viktig å akseptere at man kan være sliten og trenger en hvil.

Det er jo mye som har kostet krefter, både psykisk og fysisk. Alt fra usikkerhet, undersøkelser, lange dager, koordinering og resten som man også gjør daglig. Resten av livet stopper ikke opp selv om man blir syk. Men det handler om prioriteringer. Å forsøke å fylle tiden med de viktigste tingene først og fylle på videre i fallende viktighet.

Første cellegifta, såkalt FEC-kur, fløt inn i Malins blodsystem på fredag. For dere som er så heldige å ikke kjenne til denne kuren, så er det en kur som "river" skikkelig. For de fleste så er det ikke så mye bivirkninger, men kvalme og energiløshet er rett så vanlig i tillegg til hårtap osv. Etter det legene sier så er det ca 1 uke som ikke er så bra og et par uker hvor man er rett så ok før neste kur skal inn. Satser på at dette også gjelder Malin for formen i går og i dag har ikke vært god.

Man leser veldig mye når det er noe nytt som inntreffer. I hvertfall gjør jeg det. Kunne jo ikke all verden om kreft fra før og man får høre både ditt og datt på "bygda". Det er masse råd om hva man skal spise, ikke spise osv. Jeg tror på at man kan gjøre mye for å forebygge, men under en slik behandling så tror jeg faktisk det viktigste er å leve så normalt som mulig. Mere stress blir fort en belastning. Men er det noe jeg har fått med meg så er det at kreftceller hater oksygen. Så blodomløpet har vi ekstra fokus på og sikrer en best mulig transport av oksygen ut til cellene. Leste faktisk også en artikkel her tidligere angående antioksidanter og cellegift som viste bedre resultater enn kun cellegift alene. Dette har det jo vært stridigheter om i den medisinske verden i lang tid. Ser fram til resultater av større og grundigere studier på dette området.

Malin ble forespurt om å delta i en studie av preparatet Avastin. Dette medikamentet hindrer dannelsen av nye blodkar i kroppen. Dvs at man med dette preparatet vil hindre dannelsen av nye blodårer i tilknytning til en kreftsvulst. Dette er jo og et område hvor ekspertene fortsatt strides. Er det svulsten som danner blodårene for å få mer næring til å vokse, eller er det kroppens forsvar som vil styrke oksygentilførselen for å kvele svulsten og ta over kontrollen?

Litt rart dette med å skrive for jeg hadde egentlig tenkt til å ta en kort oppsummering av hva forrige uke bestod av, men dette ble helt annerledes enn tenkt. Jaja, slik er det så lenge hendene ikke rekker skrive det hjernen tenker før den er på vandring videre med neste tema.

Så avslutter foreløpig der. Ta vel hånd om hverandre. Livet handler om å leve, ikke bare overleve...